Leven en leren leven met HMS/EDS

Leven en leren leven met HMS/EDS

Auteurs: Laura, Maan, Amanda, Jolanda, Ingrid de Boer, Jose Vriens, Jo-Ann Snel, Jolanda M .

Let op: het boek is verouderd, de herkenbaarheid in de verhalen van anderen zal niet veel anders zijn, maar de informatie en artikelen rondom de criteria en het stellen van diagnose is verouderd. In 2017 is er internationaal besloten om de diagnose hypermobiliteitssyndroom (Joint Hypermobility Syndrome) te laten vervallen voor HSD (Hypermobiliteit Spectrum Aandoening). Nu worden alleen nog de diagnoses hEDS en HSD gebruikt. HMS en HSD zijn dus twee verschillende namen voor dezelfde aandoening.

Het lezen van de verhalen van anderen kan door de herkenning veel steun geven, het weten dat je niet alleen bent (en niet gek!) kan een belangrijke positieve bijdrage leveren in het accepteren van de meestal toch harde feiten. Vooral omdat dit zo’n onzichtbare aandoening is, met niet objectief te meten klachten als pijn en vermoeidheid. Wie van ons kent niet de reacties van de buitenwereld die niet snapt dat je de ene dag iets wél kunt en de volgende niet? De kleinerende opmerkingen van een arts die je gezond verklaart en je het gevoel geeft een luie werkschuwe aansteller te zijn. Hoe lang heb jij jezelf wijsgemaakt dat het aan jou lag, dat je gewoon moest doorzetten en niet zo moest zeuren? En? Hielp het?

In dit boek lees je over de ervaringen en tips van mensen met HMS/EDS. Beschreven vanuit hun eigen beleving.

Waarom een boek door en voor HMS/EDS patiënten? Er zijn wel veel Engelstalige sites en boeken te vinden, maar haast geen Nederlandstalige informatie over HMS/EDS. Het HMS-Platform en het Hypermobiliteitssyndroom.nl forum zijn er getuigen van dat er toch heel veel vraag is naar informatie. Steeds weer lopen mensen tegen onbegrip en vragen aan omdat ze aan een ‘vage’ ziekte als HMS lijden.
HMS? Nooit van gehoord. Stel je je niet gewoon aan? Het zit tussen je oren. Ga eens aan sport doen, zijn veel gehoorde opmerkingen van mensen die geen idee hebben wat HMS/EDS inhoudt.
Het zal ook niet de eerste keer zijn dat een HMS/EDS-er verkeerd behandeld wordt omdat niet onderkend wordt dat zij/hij HMS/EDS heeft.
Ook vind je in dit boek een verzameling van artikelen die reeds eerder verschenen in medische tijdschriften en info van de verschillende sites. Om op deze manier een brug te kunnen slaan tussen patiënten en behandelaars. En wat meer begrip te kweken over het leven met HMS.

De opbrengst van het boek wordt gedoneerd aan de VED (vereniging van ehler danlos patiënten.

2007 | ISBN 9789085701842 | NUR 402 | paperback | 210 pagina's